Parution : 8 février 2011
EDITO : Bienvenue en France
au premier « bébé-médecin » !

Mgr André Vingt-Trois, président de la conférence des évêques de France, a déclaré son opposition à la conception de « bébés-médicaments », bébés que nous préférons appeler à Golias « bébés-médecins ».

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Pour le cardinal de Paris, il s’agit de « l’instrumentalisation » d’un être au profit d’un autre. Et si l’ecclésiastique salue au passage « le prodige que constitue cette naissance », cela signifie pour lui que « cet enfant est un instrument pour essayer de guérir un autre enfant ».

A Golias, nous ne sommes pas d’accord avec cette position qui engage l’à‰glise catholique de France. Certes, nous ne croyons pas que tout ce qui est possible de faire est souhaitable et justifié.

Et que le travail scientifique sur le vivant n’est en rien affaire de peu d’importance. Pour autant l’intransigeance bornée, absolue et suffisante du Magistère est une mauvaise réponse à la réflexion éthique posée notamment par la naissance en France du premier « bébé-médecin ». Car cette position ignore la complexité des problèmes éthiques.

Sur les questions sociales l’à‰glise admet la complexité des enjeux éthiques et l’incertitude qui demeure souvent ainsi que la nécessité d’une éthique du probable, du provisoire.

En matière d’éthique familiale et sanitaire, c’est tout le contraire. Le compromis est d’emblée exclu. C’est le règne de l’intransigeance le plus absolu. Bref, une approche éclairée, nuancée et logique des questions sociales d’une part et une vision crispée, inhumaine et cassante en matière d’éthique de santé, d’autre part.

Personne ne conteste la valeur de certains principes de l’éthique familiale et sanitaire catholique. Mais comme des phares et non comme des bornes.

L’à‰glise catholique sacralise en permanence des valeurs et significations, fait de ce qui est relatif un absolu. Comme s’il y avait un sens « objectif » de tout acte. Sans considération des circonstances et des intentions. Or, c’est la globalité d’une situation qui permet une évaluation éthique et responsable et nous arrache ainsi à une morale simpliste du tout ou rien.

Camper de façon rigide sur des positions dures, ce n’est pas contribuer à humaniser notre monde et à contrôler les techniques nouvelles qui peuvent être effectivement dangereuses.

L’intransigeance compromet l’exigence d’une réflexion éthique.

En conséquence de quoi en condamnant tout, on ne distingue plus le pire de l’acceptable. Et c’est le pire qui viendra.

Oui, trois fois oui, on ne doit pas jouer avec le feu. Mais l’honneur de l’Homme est de le maîtriser, pas de l’éteindre. Faute d’une telle perspective, on tombe souvent dans l’obscurantisme oubliant alors une doctrine bien traditionnelle, elle, celle de Thomas d’Aquin, et de son « Primat de la conscience ».

Bienvenue donc au premier « bébé-médecin » en France.

71 commentaires
que sont devenus les autres ? 18 février 2011 13:07, par exilé

Agnès nous dit
« ils ont eu accès à la FIV, pouvant ainsi sélectionner un génome sans la maladie qu’ils ont transmis à leurs deux premiers »

et les autres embryons issus de la FIV et non implantés, que sont-ils devenus ?
La FIV ne s’imposait pas, puisque ces parents pouvaient concevoir sans.

c’est donc bien le désit d’un bébé "plus parfait" que les précédents qui ont motivé les parents.

Cela s’arrête oà¹, ce désir ? à un bébé sans bec de lièvre ? à une fille au lieu d’un garçon ?

Le corps médical doit -il répondre à tous les désirs, même dans des situations vécues douloureusement par certains ?

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ATTENTION A NE PAS FAIRE TOUT ET N IMPORTE QUOI !

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EDITO : Bienvenue en France
au premier « bébé-médecin » !
9 février 2011 20:09, par David de Montpellier

Je veux qu’on m’explique ce que c’est qu’un" bébé -médicament" ??? , j’aimerai entendre l’avis d’un philosophe sur l’existence du fameux bébé-médicament, ensuite j’aimerai entendre l’avis d’un thomiste sur la question.
D’avance merci...

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Enfant médicament et pensée magique 9 février 2011 13:38, par Françoise

Je suis un petit peu sceptique, comme Agnès, sur la notion de bébé médicament.
Personne ne choisit de naître. Notre naissance à chacun(e) peut être aussi bien dà »e à un acte d’amour profond motivé par un désir de partage et de transmission, mais cela peut être aussi pour des motifs beaucoup moins honorables. La majorité des enfants ne nait pas dans des conditions correctes. Soit parce que l’enfant est un alibi social, soit pour faire oublier un échec personnel, un deuil impossible à faire, soit pour être une sorte de poupée-gadget dont on se lassera vite, soit né par accident ou issu d’un viol dans la terreur la plus absolue, soit pour pouvoir décharger sur lui de la violence et tout ce que les adultes n’arrivent pas à porter psychologiquement...De ces motifs plus que douteux, l’enfant va avoir des difficultés à se construire, à se vivre et il se sentira très tôt seul, abandonné, même si les parents sont là physiquement.
Alors est-ce bien raisonnable de charger un tout-petit d’incarner une sorte de sauveur de son frère ou sa soeur sans son consentement ?
Cet enfant pourra-t-il être jamais aimé pour lui-même et non pour sa capacité éventuelle à sauver le problème génétique de sa fratrie ?
Est-ce que ça ne pose pas une pression terrible sur lui, le contraignant dès le plus jeune âge à une forme d’abnégation totale vis à vis de ses propres désirs, un renoncement à une autonomie puisqu’il ou elle devra soigner son frère ou sa soeur en tout premier lieu ?

Je m’interroge, de la même façon que vis à vis de la question de la gestation pour autrui, sur la dignité de la personne humaine.
Mais aussi sur la confusion très actuelle que je remarque dans notre société qui ne sait plus très bien la limite entre le désir d’enfant et le droit à l’enfant.
En tant que femme et enseignante, ces problématiques me posent question fortement. Je vois trop d’enfants bien portants délaissés par les parents, servant de putching ball dans des couples à la dérive, de doudous pour femmes en difficulté avec elles-mêmes...Voir d’autres enfants porter un aussi lourd fardeau que la guérison de sa fratrie, ça me fait dire qu’il y a un gros risque au moins au plan psychique pour l’enfant médicament et qu’il frôle très vite le burn-out, par pression familiale interposée.

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Comme tout acte... il a ses bons et mauvais côtés. L’enjeu est le raport bénéfice/risque.

Mais pouvait-on attendre d’un attardé de la calotte qu’il ait autre chose qu’une position missionnaire ?

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Compassion, compréhension....humanité. 9 février 2011 09:51, par Doc Hémato

Mgr 23 est-il le mieux placé pour porter un jugement sur ces parents ?

Mgr 23 peut-il concevoir le désarroi que ressentent des parents face à la maladie de leurs enfants ? Je suppose que non car pour cela, il faut être soit même parent et pas se contenter d’un jugement purement dogmatique.

Mgr 23 a-t-il vu au quotidien le calvaire d’un jeune atteint, comme dans le cas de cette famille, de béta thalassémie homozygote, c’est à dire condamné à mourir à petit feu avec une espérance de vie d’une vingtaine d’années passées dans les hôpitaux avec d’innombrables transfusions et traitements annexes. Cette épreuve n’est pas à souhaiter à son pire ennemi.

Alors, que des parents souhaitent, grâce aux possibilités actuelles de la génétique et de la procréation assistée avoir un autre enfant indemne de cette terrible maladie, aucun être humain ne peut, à mon sens, leur jeter la pierre. Que le sang du cordon ombilical de cet enfant donne une chance à son aîné de guérir définitivement de cette maladie, voilà un magnifique geste de vie et d’amour.

Que Mgr 23 éclaire ma misérable lanterne de catholique bien moins familiarisé que lui avec les textes sacrés pour me dire ce que l’Evangile trouve à redire à la démarche d’amour de ces malheureux parents.

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Les Témoins de Jehova avec leur interdiction des transfusions sanguines ne sont donc pas si sectaires que cela. L’interdit en religion est une inversion normative qui sert a couper les croyants du reste de la population. Entre cette coupure et la secte l’espace de liberté est parfois illusoire. Je préfère parler de mon éthique personnelle et de ma Foi en Dieu.

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Du moment que l’à‰glise dit que ce n’est pas terrible de faire ceci ou cela, forcément Golias est pour. Que cherchez-vous Monsieur Terras ? Vous ne croyez pas au jugement divin ? Dommage... Si vous pouviez croire à la vie éternelle vous entendriez ce que vous disent les saints de tous les temps. Mais comme votre jugement actuel est au dessus de celui de Dieu, que pouvons nous dire ? Votre hargne contre l’à‰glise ne vous grandit pas.

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Peut-être faudrait-il avant de parler écouter.
Ces parents souhaitaient la venue d’un enfant et la maman a reçu deux embryons alors qu’un seul avait la possibilité de « soigner » sa fille c’est une dimension importante.
.Aucun enfant ne né que pour lui-même, dans toutes les naissances il y a une instrumentalisation du bébé à naître pour créer une famille , remplir un vide,perpétuer un nom, un métier,r une fonction.
La naissance, c’est passer du rêve de l’autre à sa réalité et là , parfois, l’histoire se complique.
...
Madame Boutin à beaucoup plus la larme à l’oeil pour tout ce qui touche aux dites dérives qui lui font peur qu’aux réalités du quotidien : femmes battues, enfants maltraités.
Vient-elle s’offusquer du sort de ceux qui avec courage ont amené Frère Pierre Etienne des Béatitudes à se dénoncer ? Sait-elle ce que c’est que la violence des attouchements, du viol ? Eglise de lâches !
Diane
...
Publié le 02/02/2011 08:06 | Julie Polizzi

http://www.ladepeche.fr/article/2011/02/02/1004289-Le-conflit-s-eternise-a-l-abbaye-de-Bonnecombe.html

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Oui. 8 février 2011 21:49, par Agnès Gouinguenet

Maintenant que le bébé est là , bien sà »r bienvenue. Et s’il ne guérit pas l’autre, quel sens donnera-t-il à sa vie quand il comprendra le réel pourquoi de sa venue au Monde ? Avons-nous le droit d’imposer sciemment un tel fardeau à un être humain, dès avant sa conception ? Devenir "soignant" reste un choix acceptant le risque de l’échec, mais là , quel terrible poids sur de si petites épaules ! Cela n’a rien à voir avec le don d’un organe vital, me semble-t-il. Mais je peux me tromper, d’autant qu’il y a le malade en souffrance, attendant le remède. Très difficile. Ne pas oublier qu’être parents donne plutôt des devoirs que des droits, sinon il y a un terrible abus de pouvoir, si facile que cela en est tragique. Amitiés. Agnès Gouinguenet.

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EDITO : Bienvenue en France
au premier « bébé-médecin » !
8 février 2011 19:26, par daniel duprez

Je suis ravi par la position de Golias dans cette affaire. En effet, je ne supporte pas l’insinuation selon laquelle un tel bébé ne serait pas conçu par amour.
Il y a là une concrétisation des vertus théologales : il faut avoir la foi, l’espérance et la charité pour tenter une telle aventure. Et mille fois tant mieux si l’équipe médicale réussit des miracles comme celui-là .
Daniel Duprez

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