Parution : 3 mars 2014
L’affaire Lambert : le droit à anticiper sa mort… et quelques questions !
Par Golias

On parle désormais de « l’affaire Lambert ». Un drame familial est devenu objet de débat, étendard pour soutenir ou combattre le droit à l’euthanasie. Il y a quelques années, en 2003, c’est un autre Vincent qui avait suscité la polémique en demandant à mourir. Nous aimerions revenir sur ce cas puisque les deux jeunes hommes sont souvent associés.

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Que faire quand une personne exprime le désir de mourir ? Qu’elle s’exprime par des mots ou des gestes ne changent pas la pertinence de l’interrogation et l’obligation de la penser puisque toute expression, qu’elle soit verbale ou gestuelle, est à interpréter. Ainsi quand Vincent Humbert, en 2003, dit qu’il veut mourir ou quand, récemment, Vincent Lambert manifeste un refus de soin, il reste aux proches, en lien avec les équipes soignantes, à discerner non seulement ce que signifie ce désir mais aussi la réponse que l’on peut y apporter dans l’état de la législation et de la réflexion éthique. C’est dire toute la difficulté d’une réflexion qui doit tenir compte des affects des acteurs de ce dialogue sans négliger les éléments d’analyse qu’offre la raison.
Autrement dit, nous sommes dans la « zone grise » que définissait feu le cardinal Martini, ni le blanc ni le noir n’étant satisfaisants. Il nous faut donc réfléchir au-delà des évidences et des réponses héritées. Les plus radicaux, qu’ils soient pour ou contre l’euthanasie, le suicide assisté, l’anticipation volontaire de la mort, n’aident pas toujours à prendre en compte ce qui est en jeu dans un tel débat. La famille est aujourd’hui un autre débat fondamental. Comment penser l’éducation, la recomposition des familles ? Il en a été question à Rome lors du premier Consistoire du pape François. La préparation du Synode sur la famille, qui se tiendra en octobre prochain, a ouvert un débat dans l’Eglise. Mais on sent beaucoup de résistances de la part de certains évêques sur la question des divorcés remariés, notamment en France, puisque la Conférence épiscopale n’a publié qu’une synthèse, alors que les Allemands ont publié l’intégralité des réponses au questionnaire synodal. Nous reviendrons sur ce sujet la semaine prochaine, mais nous pouvons déjà noter que la nomination du cardinal Vingt-Trois comme un des trois présidents du Synode n’est pas signe de changement !

Que ce soit pour les questions de fin de vie ou pour celle de la famille, il est urgent que les chrétiens, dont les évêques, retrouvent une liberté de parole, pour que l’Eglise annonce une Bonne Nouvelle et non une morale culpabilisante et mortifère. L’enjeu est de réformer les modalités d’énonciation du magistère. D’abord parce que les mentalités ont changé. Nos contemporains ne supportent plus d’être traités comme des enfants de chœur ; et ensuite, parce que depuis Vatican II, nous avons redécouvert la place de l’Esprit Saint qui anime toute l’Eglise… et pas seulement les cardinaux.

[découvrez l’ensemble de notre article dans Golias Hebdo n° 326]

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Et pour aller plus loin dans la réflexion sur le sujet, une très bonne émission :

Euthanasie, conférence citoyenne avec Véronique Fournier dans l’émission "Questions d’éthique par Monique Canto-Sperber" sur France Culture, diffusée aujourd’hui à 15h30.
Véronique Fournier est médecin de santé publique, cardiologue, responsable de l’unité fonctionnelle d’éthique clinique à l’hôpital Cochin, chargée au cabinet de Bernard Kouchner de la révision de la Loi sur la bioéthique, auteur de "Le bazar bioéthique : quand les histoires de vie bouleversent la morale publique" ( R.Laffont)

http://www.franceculture.fr/emission-questions-d-ethique-euthanasie-conference-citoyenne-avec-veronique-fournier-2014-04-10

Et aussi http://www.lemonde.fr/sante/chat/2012/12/18/fin-de-vie-le-rapport-sicard-apporte-t-il-les-bonnes-reponses_1807878_1651302.html
http://www.liberation.fr/societe/2014/01/16/ce-n-est-pas-aux-juges-de-faire-de-la-medecine_973447
http://www.liberation.fr/auteur/4880-veronique-fournier

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« Que l’Eglise annonce une Bonne Nouvelle et non une morale culpabilisante et mortifère", c’est aussi ce que je souhaite. Par l’Evangile, Jésus nous encourage à faire le Bien. Il ne nous a pas légué un code précisant dans le détail et pour l’éternité, ce qui est bien et ce qui est mal. Je crois que c’est à chacun de chercher et de se déterminer en conscience. Que l’Eglise Catholique propose son interprétation dans le détail et qu’elle la verse au débat, tant mieux, mais qu’elle ne prétende pas détenir la vérité. L’époque des directeurs de conscience est révolue. L’opinion de chaque homme et de chaque femme qui de bonne foi cherche doit être respectée et enrichit le débat. L’enquête des évêques de France, dans cet esprit est une bonne idée.

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L’ARGUMENT DU COUT

Ramener l’euthanasie, active ou passive à l’argent permet de faire l’économie d’un certain nombre de réflexions.
La première d’entre elle est notre rapport à la mort et le refus pathologique que nos sociétés ont développé à son sujet.
Ce refus, associé au refus de la maladie, de la faiblesse de la vieillesse, etc. se traduit de manière extrêmement claire dans les annonces mortuaires. A partir de la deuxième moitié du XXè siècle, un nombre croissant et aujourd’hui la quasi-totalité des annonces se terminent par des remerciements au corps hospitalier et principalement infirmières et aides-soignantes. C’est bien de parler de la mort, c’est encore mieux de connaître le rapport que l’on entretient avec elle.

Les partisans acharnés des soins palliatifs se retranchent derrière la qualité de vie du mourant, lequel ne souffrirait pas, preuve en est que bien anesthésié (qu’il soit conscient ou non) il ne demande pas l’euthanasie. Il est intéressant de s’interroger sur le bien-être du mourant accompagné. Mais pourquoi fait-on l’économie de l’interrogation qui se pose sur les motivations profondes des défenseurs acharnés du soin palliatif ? Militent-ils vraiment pour la cause des mourants ou pour leur propre cause ?

Puisque l’on parle de coût des soins palliatifs, qui ne permettraient pas aux plus pauvres d’y avoir accès (comme si c’était une nouveauté à travers les siècles…), parlons également des revendications médicales en la matière.
Les médecins les plus farouchement opposés à l’euthanasie au profit des soins palliatifs considèrent, à juste raison, que ces unités de soin sont le parent pauvre de notre système de santé (de ce qui en reste en fait, mais ils ne le précisent pas curieusement). Ils mettent en avant que quinze jours d’accompagnement d’un malade en fin de vie ne donnent pas plus de points dans le système de cotation des soins médicaux, qu’une endoscopie. Ils y voient là motif à découragement. On peut aussi y voir motif à questionnement quant à un tel militantisme contre l’euthanasie. Et nous n’avons toujours pas évoqué la famille, sa présence ou son absence, le fait qu’elle se décharge complètement sur une équipe médicale…
Quant aux opposants acharnés à l’euthanasie, notamment pour des raisons religieuses, le bénéfice est immédiat puisqu’il s’agit du salut de leur âme.

Ajoutons la façon dont les médecins français envisagent leur propre situation. Des voix s’élèvent dans ce corps pour dénoncer l’acharnement thérapeutique toujours à l’ordre du jour. Une étude de R. Horn, parue en 2010 dans la revue « pratiques et organisations des soins », rappelait que la médecine française est demeurée très attachée aux succès thérapeutiques, au mépris même des besoins élémentaires du malade. Si en 1999 le droit à l’accès aux soins palliatifs est introduit dans le corpus législatif, il faut attendre 2002 pour que la loi relative aux droits des malades permette au malade de refuser un traitement avec une chance d’être entendu et 2005 pour qu’apparaisse le droit au « laisser mourir », en soulageant la souffrance du malade, même si cela doit accélérer sa mort.

Cette étude met en évidence également l’intérêt qu’un médecin peut avoir à maintenir une thérapie dite maximale certes, dans l’intérêt du malade, mais aussi dans le sien.
Un autre médecin n’hésitait pas à s’exprimer dans ces termes :
« J’ai tendance à beaucoup traiter les gens. Donc, pour eux, j’incarne cela et c’est normal qu’ils adhèrent à mon traitement. […] On est un peu le manitou pour le patient. On a un grand pouvoir dans la société. On dit que le médecin perd son pouvoir, […] mais en fait, il n’arrive pas très souvent qu’un patient remette en cause ce pouvoir ».

Ce qui n’empêche aussi le malaise des médecins devant la souffrance insupportable. La toute puissance s’accommode mal de l’évidente impuissance. Ce qui provoque soit l’augmentation drastique d’antalgiques, avec accélération de la mort soit au contraire la peur de cesser tout traitement et d’utiliser des antalgiques à dose massives.
A quoi s’ajoute aussi la méfiance des services curatifs à l’encontre des équipes de soins palliatifs, considérées comme porteuses de mort. Certains spécialistes considèrent qu’aborder la problématique de la mort revient à abandonner le patient, ce qui les amène à passer outre la volonté du malade.
Enfin l’étude met en évidence que la défiance est d’autant plus grande que les équipes médicales sont réticentes à associer le malade aux décisions thérapeutiques qui le concernent. En outre, l’enjeu principal demeure la question de l’autonomie de l’individu à choisir les conditions dans lesquelles il souhaite mourir.

Cela étant, on peut aussi considérer que militer pour les seuls soins palliatifs n’est pas militer pour la vie, mais pour la mort. Car c’est bien de l’agonie que nous parlons. L’agonie marque la présence déjà de la mort. Ce n’est donc pas la vie qui est prolongée, mais la durée de la mort, la durée du mourir.

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DIFFERENCE DE TRAITEMENT LIEE AUX PREJUGES

Les partisans des soins palliatifs récusent la demande d’euthanasie au prétexte qu’elle serait l’expression d’une demande de soin et d’amour et surtout, que la demande serait, par exemple, le fait d’un esprit que déséquilibreraient la peur et la souffrance.
La demande lucide et réitérée d’un patient incurable dont les capacités cognitives sont intactes, d’euthanasie ou de suicide assisté, car il ne souhaite pas rester en vie dans des conditions que lui juge répugnantes ou inacceptables, fait l’objet d’une grille de lecture tout à fait particulière, consistant à considérer qu’il s’agit d’un appel qu’il convient de décoder. Soudain, on considère qu’il ne saurait s’agir là d’une demande littérale, d’une manifestation authentique d’une volonté de mettre fin à sa vie.
Il conviendrait alors d’adopter un comportement paternaliste et condescendant envers le patient qui réclame la mort, pour le remettre sur le droit chemin de la demande de vie à trois jours ou trois semaines de son trépas que l’on décrit comme naturel, alors que le patient n’est plus déjà qu’un cocktail de produits chimiques en tous genres.

En revanche, personne ne se pose la question d’une pathologie de l’acharnement à vivre envers et contre l’évidence de la mort. Lorsqu’un patient en fin de vie, malgré des conditions difficilement supportables et quel qu’en soit le coût pour sa famille et la société, décide de continuer ainsi, on estime que sa volonté doit être respectée. Personne ne met en doute alors la santé mentale du patient qui pourrait tout à fait être l’expression d’une psychorigidité extraordinaire, d’un dédain souverain envers son entourage et d’une peur irrationnelle de la mort. Personne ne dit alors qu’il ne faut pas tenir compte de sa demande.
Parce que la société, aidée en cela par les religions, ne peut considérer les deux versants de la proposition. Vouloir vivre alors qu’on pourrit sur pied est normal, vouloir mourir pour en finir avec la situation est anormal et signe d’une pathologie.
Le traitement intellectuel des deux demandes est inégal et dépend de préjugés. Aucun patient voulant continuer à vivre, pour un temps très court, malgré la douleur interdisant toute forme d’autonomie ne fait l’objet d’une interrogation et personne ne songe à inspecter ses pensées, affects, vie sexuelle ou familiale pour le comprendre. En revanche, on n’éprouve aucun scrupule à le faire pour une personne demandant à mourir dans une pareille situation.

Surtout, en filigrane, on fait apparaître alors un devoir de vivre (qui pourtant n’existe pas), opposé à un droit de mourir.

Partant de ce principe, à l’évidence, le pourtant très catholique Philippe Pétain, en exigeant que soient fusillés des déserteurs (ou soupçonnés d’en avoir eu un jour l’idée) pour l’exemple, a donc contrevenu à cet impératif. En effet, comment condamner des hommes qui ont voulu simplement répondre à cette injonction et préserver leur vie ?
Partant de ce principe, qu’il s’agisse de miliaires ou de nos forces de l’ordre, aucun de ceux d’entre eux qui tournent les talons et fuient devant le feu ne saurait être regardé en coupable.
A l’inverse, la vie devant être préservée à tout prix, sans doute serait-il sage de les désarmer, pour leur éviter un jour d’avoir à tirer sur quelqu’un et donc, de lui ôter la vie.
A moins de leur reconnaître un droit de mourir. Ce qui veut dire que la société, dans le regard qu’elle porte sur ses membres, considère que militaires (y compris pompiers) et forces de l’ordre, parce qu’ils signent en toute conscience leur engagement, et donc comprennent qu’ils mettent à compter de cet instant leur vie en jeu, ont un droit (et même un devoir) de mourir. Personne ne s’interroge sur la santé psychologique de ces volontaires, pourtant en pleine forme, en peine force de l’âge, sains de toute maladie physique… On regrettera leur mort, mais on ne considèrera à aucun moment qu’il y avait un désordre psychologique dans le fait de se mettre en situation de prendre un tir de mortier dans le coin de la figure.
De la même façon, la société accorde là un droit de tuer (et une guerre qui fera des dizaines de milliers de morts en est la parfaite expression), mais se refuse à reconnaître un droit de mourir (ce qui représente quelques unités). Ce qui est une forme de paradoxe.

En fait, profondément, la société n’aime pas se départir de sa toute puissance en matière de droit de vie et de mort. Exprimer une volonté personnelle, malgré, pourtant, l’individualisation de nos sociétés, demeure intolérable à l’ensemble du groupe. Le suicide, la demande de mort, ont ceci d’insupportable qu’ils sont ressentis comme son échec, par la société. Comme une dénonciation du bien fondé de son fonctionnement et de sa culture dominante. Ce qui n’était pas vrai dans l’Antiquité. Ce qui n’est pas vrai en Suisse. Ce qui l’est devenu par la suite. Le choix de mourir est l’affirmation de l’individu face au groupe, sa détermination à prendre une liberté insupportable en décidant de ne pas attendre l’inéluctable mais de le provoquer à l’heure qu’il a choisie.

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On ne parle de l’euthanasie que sous sa forme active, représentée par la piqûre qu’on injecte.

Mais je souhaiterais qu’à ce beau débat moral, on y ajoute l’euthanasie sociale et économique.

On trouve très bien de réduire les coûts des hôpitaux. Mais quand on voit la situation des services d’urgence a l’APHP, et la désertification médicale du monde rural, je ne peux m’empêcher de penser que la politique publique, et surtout depuis 2007, est de casser l’évolution de la durée moyenne de la vie. 3 mois d’espérance de vie en plus, c’est 3 mois de retraites en plus, et souvent 3 mois d’hôpital de plus. La prévention et les politiques de santé publique deviennent des luxes.

De plus en plus, cet allongement -ou le maintien- de la durée de vie sera acheté par ceux qui peuvent payer. C’est donc de l’euthanasie planifiée, mais personne n’a à injecter un poison, donc personne n’est responsable.

L’affaire Lambert, qui est objectivement dramatique, est l’arbre qui nous cache la forêt. Allo, 23 ? Non mais allo quoi ?

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Si les évêques sont "bridés" et ne peuvent s’exprimer librement (comme ce fut le cas lors de la première séance de Vatican II) c’est mal parti.

Les évêques traditionalistes, intégristes ... prennent le pouvoir !

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la France est un pays laic, habité par une majorité de personnes "sans religion" affirmée,
les religions n’ont donc pas à faire loi !

que la religion catholique soit contre la fin de vie assistée c’est son droit le plus élémentaire, mais elle n’a pas à se poser en norme pour la Société, qui à majorité des 70 % désire etre libre du choix de sa fin de vie .
surtout que notre Société a évolué largement et que ce n’est pas le "désordre" dans les pays comme la Belgique ou la Suisse !!!

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j’ai vecu cela fin de vie,chaque personne est unique, il faut développer les soins palliatifs,au porte de la mort,que ferions nous,chacun de nous personne ne sait gardons l’humanité comme un bien precieux

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Le cas Lambert représente surtout le retour de la présence de la mort dans nos vies. Et donc de son acceptation dans ce qu’elle a d’inéluctable. Il a également déclenché, parce qu’il représente pour beaucoup de gens un retour en force de l’acharnement thérapeutique, une recrudescence des adhésions à des associations comme l’ADMD.

Une émission très intéressante sur le cas de Vincent Lambert et le débat qu’il suscite :
http://www.franceinter.fr/emission-comme-on-nous-parle-eric-kariger-et-didier-sicard

Il n’est pas inutile non plus de rappeler les termes de la lettre adressée par Vincent Humbert au président de la République à l’époque.

http://www.admd.net/la-salle-de-presse/temoignage-de-vincent-humbert.html

En outre, en 2012 était publié un petit bouquin, de Philippe Bataille, sociologue et directeur d’études à l’école des hautes études en sciences sociales, intitulé "A la vie à la mort. Euthanasie : le grand malentendu" (Ed. Autrement, coll. Haut et Fort), dont il est possible de trouver les idées clés dans l’article suivant

http://www.lemonde.fr/sante/article/2012/09/19/les-malades-sont-culpabilises-de-vouloir-hater-leur-propre-mort_1762221_1651302.html

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Affaire Lambert, les questions 5 mars 2014 09:58, par Hal

Les mentalités ont changé, mais ce qui a beaucoup changé aussi ce sont les moyens technologiques de la médecine, le contexte juridique et la situation économique de la santé.

Autrefois la vie ne pouvait être prolongée faute de connaissances médicales et de moyens. Autrefois, les personnes ne revendiquaient pas individuellement des droits comme maintenant, elles étaient moins éduquées. Autrefois la génération active était capable de financer des soins beaucoup moins couteux à toute la population alors qu’aujourd’hui notre santé est financée en partie à crédit, c’est à dire par les générations futures. Ceci nous oblige à poser autrement le problème moral de la fin de vie.

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